Сабрина – веселая, активная, общительная. Работает оператором в многофункциональном центре, занимается благотворительностью, мечтает о путешествиях, прыжках с парашюта и собственной студии танцев для девушек. От ровесниц девушку отличает лишь то, что ее жизнь с раннего детства проходит в инвалидной коляске.

Спешу на встречу с ней в обычную кофейню. Продираюсь через разбитый в хлам махачкалинский тротуар. Вот скособоченная ступенька перед магазином, а там проход сужается сантиметров до 50, а потом проваливается в песок. Иду, лавирую, чтобы ноги не свернуть, и думаю: она сказала, что уже подъехала и ждет. Как?? Как она-то все это проезжает?

НЕ ХНЫЧЬ

– Общество принимает тебя таким, каким ты себя преподносишь. Хочешь постоянного сочувствия и жалости к себе? Ждешь поблажек? Ты обязательно их получишь. Тебя все будут жалеть. Что-то ты от этого выиграешь, конечно. Но ничего путного не выйдет – ты так и останешься для всех только слабаком. И никем больше. А покажешь себя целеустремленным, сильным человеком, общество тебя таким воспримет и оценит.

Пару лет назад я впервые увидела Сабрину на открытии детского реабилитационного центра. Сначала подумала, наверное, это начальник или врач. Потом разглядела, что Сабрина сидит за столом не на стуле, а в инвалидном кресле. Стала оглядываться, с кем она, кто-то же должен был ее сюда привезти. А она сидит себе, живо обсуждает с известным в республике ДЦП-шником-рекламщиком какую-то общую для них тему. А потом уезжает домой. Одна. 

– Нас у родителей трое: я, брат и сестра. Меня от других детей никогда не отделяли,  лет с восьми я наравне с ними убираю, готовлю, выполняю другую домашнюю работу. Я росла как обычный ребенок, и самое главное, чему меня научили родители, особенно мама, – быть самостоятельной. Мне никогда не говорили, что мне чем-то не надо заниматься, не ограничивали мою свободу и не пресекали инициативу. Я занималась тем, чем хотела заняться. 

Сабрина окончила обычную махачкалинскую школу. Училась на дому – в те годы еще не было условий для инклюзивного или дистанционного обучения, да и попасть в большую часть школ на коляске просто нереально. Играла на фортепиано. За четыре года она освоила программу семилетней музыкальной школы и заняла второе место на республиканском конкурсе для детей с инвалидностью в 2003 году. Но на этом занятия музыкой закончились: семья переехала в новый дом, где места для инструмента не оказалось.

Я-то не отчаиваюсь, ищу выход,
но почему такое неприятие, не пойму.

С вузами тоже не вышло – доступной среды в них, как и в школах, нет. И все же сидеть без дела Сабрина не смогла – устроилась в страховую компанию, на удаленном доступе. Когда фирма изменила условия и потребовала присутствия в офисе, пришлось уйти – рабочий кабинет был на втором этаже в доме без лифта. 

– В 2015 году по проекту «Доступная среда» госучреждения стали принимать маломобильных сотрудников. По новым стандартам их там должно быть не менее 5 % от общей численности коллектива. Я прошла обучение и получила должность оператора в одном из филиалов МФЦ. 

И вот четыре года девушка работает наравне с другими сотрудниками. В МФЦ у нее только две привилегии – рабочий день на час короче, чем у других сотрудников, и машина с водителем, которую предоставляет компания. Все внерабочие поездки на такси за свой счет. Такие расходы не всем доступны, одной пенсии по инвалидности не хватит.

ТАНЦЫ ОТМЕНЯЮТСЯ

– В 2011 году я пришла в «Скалу», баскетбольный клуб для колясочников. Но занималась недолго, ребят там много, а девочек было всего три. Мы мечтали собрать женскую команду по баскетболу среди колясочниц, хотя такой команды, если не ошибаюсь, во всей России до сих пор нет. Желающих мы так и нашли, хотя я билась, обзванивала, уговаривала. А потом ушла, что мне делать среди ребят.

Но идея расшевелить девчонок-колясочниц, сидящих дома взаперти, объединить их общим увлечением, прочно засела в голове.

– Клуб готовил какое-то мероприятие для маломобильных людей, и мы поставили осетинский танец к его открытию. Партнеры – парни из ансамбля и мы, три девушки на колясках. Хотели больше, но девушек не нашли. А мысль о танцах мне покоя не давала, и три года назад я решилась. Нашла зал в музыкальной школе, нашла преподавательницу танцев, объявила об открытии школы-студии танцев, в СМИ дала информацию, телефоны. Думала, сейчас информацию запущу, все обрадуются, от звонков отбоя не будет. Ведь нет совсем ничего у нас для колясочников, и девчонки жалуются, что их социум не принимает. А тут такой шанс… 

Но в ответ – ни одного звонка. Третий год пошел, тишина. Другая бы лапки сложила и пошла другими делами заниматься. А Сабрина не отступает, и даже помощи не просит, хочет все сама. Говорит, лично бы всех обзванивала, только не может телефоны колясочниц достать.

Мне очень часто пишут в «Инстаграме», что я не
совсем тем, чем надо занимаюсь, и так далее.
Обычно парни, конечно.

– Я уверена, я точно знаю, среди девушек, сидящих дома, точно есть такие, кто захочет танцами заняться, да чем угодно, лишь бы вырваться из замкнутого домашнего пространства, из одиночества и безысходности. И в реабилитационных центрах, где они хотя бы раз в год лечатся, наверняка их координаты есть. Но туда я не успеваю попасть в рабочее время.  Пыталась попросить списки в фонде социального страхования, где уж точно все-все колясочники на учете, но там мне отказали – не имеют права разглашать данные. Хочу и через министерство труда и соцразвития попробовать, может, там пойдут мне навстречу. 

Я-то не отчаиваюсь, ищу выход, но почему такое неприятие, не пойму. И запретного же ничего не предлагаю – в студии будут только девушки, и ставить мы будем национальные танцы.

Мне очень часто пишут в «Инстаграме», что я не совсем тем, чем надо занимаюсь, и так далее. Обычно парни, конечно. Но я даже не обижаюсь и отвечаю: своих сестер посадите дома и занимайтесь их воспитанием. Как–то раз мне парень один написал: «Не хотел бы я, чтобы моя сестра брала с тебя пример». Я ответила: «Не переживай, не возьмет, она же меня не знает».

БЛАГОТВОРЕНИЕ

В 2011 году Сабрина пришла в фонд «Благосфера». Молодые парни и девушки объединились через соцсети и решили помогать тем, кто нуждается в поддержке. В любой – физической, моральной, материальной. Ездят в детские больницы и дома престарелых, собирают средства на покупку лекарств и детских книжек. Подружились, стали, как одна семья, вместе – почти каждое воскресенье. Даже мама иногда в шутку ворчит – ты с ними больше времени проводишь, чем дома. А Сабрина там отдушину находит. Вся ее личная жизнь в помощи другим.  

– Мы помогаем разным людям. Детям-сиротам, малоимущим семьям, одиноким старикам из домов престарелых. Можем что-то купить из нужной одежды или продуктов, или просто детишек сладостями побаловать, по необходимости.  Для детей, у которых нет родителей, уже лет восемь проводим новогодний карнавал. Причем силами самих детей весь праздник – сами номера готовят, радуются, учатся чему-то. Не пассивно приходят поглазеть. Поэтому они уже этот новый год ждут, чтобы показать, чему научились. 

Два раза в месяц мы ходим к детям в онкоцентр. Это тяжело психологически – видеть, как лежат совсем еще маленькие человечки, которым по возрасту положено прыгать и ходить на головах, а они серьезные, и все в трубках. Скакать им нельзя, силы надо беречь, поэтому мы подбираем для них посильные занятия, и творим вместе. Любопытство пересиливает, они на наших глазах из пациентов превращаются в обычных любопытных ребят. Лепят, рисуют, расписывают тарелки, моделируют, и хоть на пару часов забывают о своих болячках и бесконечных уколах. 

Или берем волонтеров и идем в детский дом с какой-нибудь познавательной программой. Например, как оказывать первую медицинскую помощь. Или ведем детей на телевидение, в парикмахерскую, на пожарную станцию, показываем, как там что работает, какие бывают специальности. Чтобы дети выбрать могли для себя, с чем взрослую жизнь связать, с каким занятием. К беспомощности они быстрее привыкают. Как это говорится – надо дать в руки не рыбу, а удочку. Мы хотим как раз на этот путь их направить, самостоятельности их научить.

НЕВИДИМКИ НА КОЛЕСАХ

На махачкалинских улицах редко можно увидеть человека в инвалидном кресле, разве что просящие милостыню на перекрестках, но это другое. Иногда родители детей выгуливают. А такого, будничного, спешащего по делам, гуляющего с друзьями, в общем, занимающегося такими же обычными делами, как мы все – одного-двух от силы вспомню. Только девушек нет вообще. Их не существует? Где они прячутся?  Как живут?

– У нас их немало, я точно знаю. Но они как невидимки, и зависят от родных, даже уже совсем взрослые. Физически, психологически, финансово, во всех смыслах зависят. А родители их не хотят выпускать, мол, нечего позориться, стыдно это и не положено. Менталитет такой. Девчонки мне иногда пишут – нам скучно дома, помогите, мы хотим работать. Одна из таких недавно попросила найти «какую-нибудь работу».

Предложила ей бесплатные компьютерные бухгалтерские курсы, которые стоят, извините, недешево. Она долго маялась, а потом сказала: меня не пускает мама. 32 года ей. Хорошо, сегодня мамочка есть, а что ты будешь делать завтра? Как бы жестоко это не звучало, но все мы не вечны, и рано или поздно перед тобой возникнут проблемы. Как минимум, с самообслуживанием. А ты не можешь ни-че-го сам. Самостоятельность – первое, что должен обрести человек.  Да и сама мама должна понимать, что она обрекает своего взрослого уже сына или дочь на колоссальные сложности в жизни. Как можно запереть дома человека, никуда его не выводить, ничему не научить? 

Я им говорю: никто вам на блюдечке ничего не обязан приносить. Если вам кто-что что-то должен, сходите, попросите. Не дают – требуйте, добивайтесь. Сидеть, ждать и говорить, что нам никто не дает? Так никто и не даст.

КИНО И ПАНДУСЫ

Идей, как вырвать девушек-колясочниц из ограниченного домашнего пространства, может быть сколько угодно. Сабрина предлагает учиться танцевать, заниматься спортом, да просто общаться вживую почаще. 

Только, даже если их родные выпустят, как им передвигаться в этом городе? В Махачкале и на двух здоровых-то ногах гулять сложно, везде перекошенная плитка, разбитый асфальт, ямы, какие-то сточные конструкции.

После прогулок по таким тротуарам инвалидные кресла, которыми маломобильных людей обеспечивает государство, приходят в негодность в рекордно короткие сроки. Погулял пару раз – полгода-год ждешь своей очереди на следующее такое же. Да и неудобные они. Сабрине такая конструкция вообще они не подходит, и она от бесплатной коляски отказалась, покупает нужную модель за свои деньги. Она надежнее и удобнее.

Кино, театры, да просто большинство магазинов
и улиц для колясочника недоступны,
везде ступени, и нет пандусов.

Семья Сабрины живет в собственном доме, а вот тем, кто живет в многоэтажке, приходится туго. Непреодолимые препятствия начинаются уже в подъезде – лестницы, спуски, а потом знаменитые махачкалинские тротуары. 

– Кино, театры, да просто большинство магазинов и улиц для колясочника недоступны, везде ступени, и нет пандусов. Ну, есть пара супермаркетов и аптек. Где-то даже пандусы с электроприводом поставили, но они так и стоят не распакованные, а подключат ли их вообще когда-нибудь, кто знает? 

Пандусы – это отдельная больная тема. Они вроде бы есть, и о них чиновники регулярно рапортуют. И после очередного рапорта хочется их самих усадить в кресла и заставить хоть раз въехать наверх по такому пандусу. Упереться в столб, почувствовать всем телом крутизну подъема и прочие прелести. 

– Для чего их зовут на открытие? Документы подписать и отчитаться, что у нас доступная среда внедрена, и на этом все? Они вообще представляют, как по ним подниматься или спускаться? Еще и рельсы на ступеньках зачем-то. Пусть по этим рельсам сами попробуют подняться на инвалидном кресле, у которых колеса сзади шире, чем спереди. Да и коляски у всех разных размеров, у меня небольшая, а бывают большие, и ширина у них другая совсем. Надо не чиновников в галстуках звать, а людей в инвалидных креслах, причем с разной весовой категорией, с разными типами колясок, и не на открытие, а когда пандусы только проектируют.

Я этот вопрос поднимаю везде, где мне дают слово – в соцсетях, на всех встречах, на телевидении. Только потом оказывается, что мои слова из передачи вырезали. Не хотят этот вопрос публично освещать? А зачем тогда вообще снимать об этом программу и спрашивать мое мнение?

Общественный транспорт в Махачкале не уступает пандусам в «доступности». Только новые автобусы по идее приспособлены к проезду маломобильных людей, но это, скорее, для экстремалов, в них еще втиснуться надо суметь. Остается такси. Дорогое удовольствие для тех, кто живет на пенсионные гроши.

Спрашиваю у Сабрины: а в детскую больницу, в онкологию, там же без проблем, наверное, пандусы приемлемые? Все-таки больные дети каждый день сотнями. Или там лифт? А она отмахивается: 

– Пандус там только до второго этажа, а лифт? Какой лифт? Я его за 4 года там ни разу не видела. Меня ребята наши на руках поднимают. 

Мы с «Благосферой» в одном кафе собирались, туда тоже первое время с помощью друзей из фонда попадала. А потом хозяин это заметил и пристроил пандус для меня. Ну, и для других тоже, надеюсь.

Другие – это те невидимки, которые боятся быть неудобными и настойчивыми, которым стыдно показать, что они существуют. Хотя на примере Сабрины вижу – при всей недоступности городской среды люди у нас доступные и понимающие. Может, если чаще будут видеть в городе людей в креслах, привыкнут, что они неотъемлемая часть социума, станут сами условия создавать?

КОЛЯСКА С КРЫЛЬЯМИ

Осенью прошлого года Сабрина танцевала на сцене. Проходил второй республиканский чемпионат профессионального мастерства для инвалидов и людей с ограниченными возможностями здоровья «Абилимпикс», и она не могла не использовать такую возможность – показать, что танцевать при желании можно и в кресле.

– Мне просто хотелось показать, что это и как выглядит. Я танцевала лезгинку с партнером из ансамбля. Мы подготовили танец за два дня, я после работы ездила на репетиции, оттуда поздно вечером домой. Конечно, были недочеты, но у кого их не бывает? Главное – не истерить, а продолжать до конца. 

У меня так получилось… На мне был национальный костюм, платье длинное и широкое для меня и для моей узкой коляски. Представляете, на последних секундах платье застряло в колесе. Я пытаюсь танцевать, а коляска не едет. Но я через силу заставила эту коляску двигаться, дотанцевала до конца, а потом распутывала платье с колесом. Хорошо еще, что не порвала чужое платье.

Я поняла, что главное – не растеряться, потому что если я остановлюсь, это провал, а я такого провала не переживу. Тем более что там было столько зрителей. Очень надеюсь, что этого никто не заметил. 

У кафе, где мы беседуем, общий предбанник с магазином, он без высоких ступенек. Заехать туда на коляске можно без посторонней помощи. Только дальше, в само кафе ведут три ступеньки. Небольшие, но для человека в коляске это высота непреодолима. Пока я растерянно осматриваюсь, к нам подскакивает крепкий охранник. Подхватывает коляску с Сабриной, выносит на улицу. Спрашивает – куда довезти, где перенести, не отходит долго, пока мы не убеждаем его, что мы… нет, не мы, а сама Сабрина справится, и такси уже едет.

Ничего не надо, я привыкла,
я сама. Дверь только откройте.

Ждем машину. Я снова оглядываюсь по сторонам, и думаю: ладно, Сабрина на такси, работает, может потратить немного и иногда. А другие? Вполне же понятно, что пешее путешествие на любой коляске и с любой коляской по таким дорогам, тротуарам это ад кромешный. А как через дорогу переходить? Тут и пандусы не помогут. 

Наш таксист заблудился, звонит, говорит раздраженно, почти хамит, где, мол, это ваше кафе! Мне уже хочется забрать у Сабрины трубку, наорать на него. А Сабрина спокойна, из себя не выходит, объясняет, как доехать. И мне становится неловко за свою ярость.

Таксист подъезжает, видит нас и тут же его раздражение улетучивается. Он вроде бы даже пристыжен, выскакивает, предлагает пересадить в машину, суетится. «Ничего не надо, я привыкла, я сама. Дверь только откройте, − просит Сабрина. И отработанными движениями ловко переносит себя из коляски в салон: «Все, теперь вот тут на педаль нажмите, коляску сложите, и в багажник ее. Подъедем, достанете и разложите».

Анна Гаджиева

От редакции. Мы тоже видим и знаем, как много вокруг людей, отрезанных от внешней среды, от возможности жить нормальной полноценной взрослой жизнью, встречаться с друзьями, ходить в кино, прыгать с парашюта. Поэтому просим всех наших читателей, кто имеет любую возможность помочь идеями, средствами, посильными делами, связаться с Сабриной или с фондом «Благосфера».