«Даптар» выяснял, почему общество в Дагестане не принимает ВИЧ-положительных детей.
Когда-то всем ВИЧ-положительным женщинам «рекомендовали» аборт во время беременности. Сегодня времена изменились, и вместо отказа в праве на материнство, специалисты учатся помогать женщинам, до минимума снижая риск заражения ВИЧ будущих детей. Гораздо сложней оказалось минимизировать человеческий фактор – принятие обществом больного ребенка, воспитание его в нормальной неагрессивной среде.
Несмотря на предпринимаемые меры государственных и общественных организаций и активистов, ситуация с ВИЧ в России остается весьма напряженной, и, что настораживает, нарастает феминизация эпидемии. По официальным данным на декабрь 2014 года, количество зарегистрированных случаев инфицирования в России превышает 860 тысяч, из них около 318 тысяч – женщины, в основном детородного возраста. А преобладающим путем заражения давно уже стал парентеральный, то есть инъекционный путь.
В Дагестане все, как всегда, по-другому. Преобладающий путь заражения – половой (ежегодно, кстати, возрастает на фоне уменьшения числа заражений парентеральным путем), а из общего числа ВИЧ-инфицированных на начало 2015 года 54,1 % составляют женщины.
Однако насколько официальные данные отражают реальную ситуацию, не возьмется оценить ни один врач. С таким диагнозом в республике не только за психологической помощью, но и к специалистам-медикам зачастую не обращаются из опасения огласки. И потому информацию, собранную корреспондентом «Даптара», можно считать только верхушкой айсберга.
Аспект медицинский
80% ВИЧ-положительных женщин в Дагестане получили инфекцию при гетеросексуальных контактах с ВИЧ-инфицированным партнером, 6 % – парентеральным путем, сообщили в республиканском СПИД-центре.
В остальных 14 % случаев путь заражения не установлен или скрывается. Можно лишь предположить, что в некоторых случаях ВИЧ-инфицирование произошло при проведении каких-либо медицинских/косметических манипуляций (есть даже понятие «бытовой парентеральный путь», например, при использовании одного бритвенного прибора с ВИЧ-инфицированным), но доказательств и подтверждений передачи болезни таким способом у врачей не имеется.
По словам заведующей махачкалинской женской консультации № 2 Елены Мирошкиной, в среднем в год в этом медицинском учреждении становятся на учет 3-5 ВИЧ-инфицированных беременных женщины. Все они нацелены на вынашивание здорового ребенка, даже не одного, поэтому наблюдаются в консультации и в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом Минздрава Дагестана, проходят полный курс антиретровирусной терапии и рожают в присутствии врача Центра. Основной путь заражения у них половой, от больных и инфицированных мужей или партнеров. Заразившихся парентеральным путем, то есть употребляющих наркотики среди них нет. Чаще всего, они, даже узнав о беременности, предпочитают не афишировать свое состояние, говорит врач.
По данным Центра по профилактике и борьбе со СПИДом, за все время ведения статистики в республике родилось 252 ребенка от ВИЧ-инфицированных матерей.
– Это не означает, что ребенок автоматически заражается от матери, – говорит врач-эпидемиолог Центра Аида Салаватова. – В настоящее время беременная женщина, получающая полноценное лечение от ВИЧ-инфекции и соблюдающая все предписания врачей, может родить совершенно здорового ребенка. Несколько лет назад, когда мы не могли предложить беременным с ВИЧ надежный курс химиопрофилактики, начиная с 14 недель беременности до родов, шансы родить здорового ребенка составляли 50 %. Теперь же мы даем гарантию 90-97 %. Лишь в 1% случаев новорожденный заражается в утробе матери. Единственное условие – ВИЧ-положительная мама должна отказаться от грудного вскармливания.
М. И. узнала о том, что инфицирована, только когда пришла в консультацию на 10-й неделе беременности. Как обычно, встала на учет, сдала кровь на RW и СПИД, дежурные анализы. Через несколько дней – гром среди ясного неба: «У вас ВИЧ», – сообщает врач. Откуда, как? Никаких серьезных операций она не делала, косметологи только свои, проверенные. Семья порядочная, родители на серьезных должностях. Муж — любимый, первый и единственный ее мужчина, тоже из хорошей семьи…
Когда пришли результаты его анализов, он признался – в студенческие годы пару раз пустили с ребятами шприц с наркотой по кругу, баловались. Кто мог подумать, что среди друзей был больной, да и времени много прошло.
Тогда, в первый раз, родные настояли на аборте. И, хотя врачи Центра уверяли, что шансы родить здорового ребенка у нее высокие, у М. не хватило решимости противостоять семье. Но прошло 2-3 года, и она твердо решила – хочу ребенка. Пройдя все процедуры, рекомендуемые врачами, забеременела и родила здорового малыша. Теперь мечтает о втором.
– Бывает, что ВИЧ-инфицированные женщины рожают одного, потом второго здорового ребенка, и хотят третьего – рассказывает врач Салаватова, – Но с третьим мы рекомендуем воздержаться, потому что вирусная нагрузка с годами увеличивается, и организму женщины сложнее ей противостоять. Но окончательное решение мы оставляем за матерью, наше дело – предупредить, дать полный расклад.
После рождения в крови ребенка присутствуют антитела матери, поэтому сразу после рождения тест на ВИЧ у них бывает положительным. Однако это не означает, что новорожденный инфицирован: в период до полутора лет антитела разрушаются, и окончательно определить, произошло инфицирование или нет, можно только на этом этапе.
По данным Центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в Дагестане состоит на учете 25 ВИЧ-инфицированных детей. Это дети от 2 до 13 лет. Большинство из них прибыло в республику с родителями из других регионов страны, то есть родились они от матерей, как правило, не стоявших на учете в женских консультациях, и узнавших о том, что инфицированы, только в родах. Случаи, когда ребенок заразился в лечебном учреждении – очень редкое исключение.
Особую категорию в последние годы составляют радикально настроенные мусульманки. Узнав о своем диагнозе, они не идут лечиться, а достают липовую справку и до конца беременности не посещают ни Центр, ни консультацию. Или приходят перед самыми родами, когда уже поздно проходить химиотерапию, или без обменной карты попадают в роддом, где ставят перед фактом врачей о своем инфицировании. Говорят, что болезнь, рождение больного ребенка и все остальное – это им испытание от Всевышнего, и врачей на порог не пускают.
Педиатр Центра постоянно наблюдает за ВИЧ-инфицированными детьми, следит за систематической сдачей анализов и выполнением назначений. В сложных случаях, когда детям необходимо комплексное стационарное лечение, детей с родителями направляют в г. Усть-Ижора Ленинградской области, в Научно-практический центр Минздрава России, утверждают в Центре.
Аспект психологический
Жить с ВИЧ-инфицированными детьми – для многих семей в России это суровое испытание. Выяснить как все обстоит в Дагестане — сложно. Попытки узнать, обращаются ли родители за психологической помощью, ни к чему не привели. В нескольких центрах, специализирующихся на помощи семье и детям, имеющих свои телефоны доверия, не было ни одного случая обращения с озвученными прямо проблемами такого рода.
– Наше общество пока морально не подготовлено к тому, чтобы принять таких людей. И сами ВИЧ-носители тоже понимают это. Да, закон на их стороне – их нельзя увольнять с работы, чинить препятствия в получении образования, но в жизни все складывается иначе – любыми путями ВИЧ-носителю или больному СПИДом создают невыносимые условия. Поэтому всех пациентов, и взрослых, и детей, мы предупреждаем – лучше не говорите никому о своем заболевании, реакция может быть непредсказуемой, – так описывает ситуацию врач Салаватова.
Почему врачи, а не психологи? Опять же дагестанская особенность. Больному легче либо молчать и решать свои проблемы в одиночку, либо рассказать все о себе одному человеку, который итак уже в курсе его проблемы, чем доверяться нескольким. Тем более, что тот может оказаться соседом, односельчанином или, того хуже, дальним родственником. А врач уже все знает, и советом утешит.
– За все время работы нашего Центра и существования телефона доверия нам приходилось решать самые разные психологические проблемы, – говорит Жанна Оганесян, руководитель Кабинета психолого-педагогической помощи Республиканского центра социальной помощи семье и детям. Но ни разу ни один из обратившихся не признавался, что он или член его семьи ВИЧ-инфицированный. Возможно, они и бывают, но боятся довериться, даже при условии полной анонимности. Списывают психологические конфликты детей в социуме на непонимание педагогов, недостаток воспитания детей…
Не оказалось ни одного обращения ни в республиканской психотерапевтической поликлинике, куда рекомендуют обращаться пациентам врачи СПИД-центра. Поговорить ни с кем из ВИЧ-инфицированных не удалось. Они замкнуты, не вступают в контакт с посторонними и даже своих лечащих врачей при встрече на улице стараются не узнавать.
Аспект социальный
Еще по первым случаям заражения в Дагестане врачи знали, что ВИЧ-инфицированные дети и их семьи подвергаются гонениям соседей, в детских садах и школах. Внутри семей ситуация также складывалась неблагополучно – отцы, не выдерживая давления со всех сторон, уходили из семьи и оставляли матерей с больными детьми.
Поэтому врачи (те самые, что заменяют психологов) и рекомендуют родителям во избежание психологических травм не рассказывать никому, даже близким родственникам, о диагнозе, и как можно дольше избегать контактов ребенка со сверстниками. Дети сидят дома, не посещая дошкольные воспитательные учреждения, мало общаясь со сверстниками. Но вырастая, они неизбежно вступают в контакт с социумом.
Школьник С. живет в одном из южных сел Дагестана. История его семьи, наверное, самая типичная для региона. Отец много лет работал на Севере, вступая в беспорядочные половые связи. Вернулся на родину и женился на молодой девушке, уже будучи больным СПИДом. Заразил жену, ребенок родился ВИЧ-инфицированным. Второго ребенка, девочку, мать родила здоровой. В настоящее время отец уже скончался, а о болезни мальчика в селе никто не знает. Поэтому проблем с посещением школы у него нет.
Ю. А. не рассказывал о своем диагнозе никому. Ведь, когда поступал в колледж в 14 лет, все еще было нормально, а потом, на медосмотре, все выяснилось. К тому времени они уже сняли с другом комнатку в общем дворе, но рассказать о своей проблеме он не решался. Так и жил с этим два года. А когда рассказал, приятель признался – он все знал, случайно бумажка с результатом анализа из учебника вылетела. Но на их дружбу это не повлияло, и никто на курсе не узнал. Надежный друг оказался.
Возможно, часть родителей идет на какие-то хитрости со справками, чтобы в них даже код заболевания, который знают только врачи, не был проставлен. Пока огласки удается избежать, да и случаи заражения детей вирусом в Дагестане, к счастью, редкое исключение.
Анна Гаджиева
DAPTAR 